Historia

Cuidar una persona con demencia, independientemente del tipo que sea, no es tarea fácil. Según van pasando los días, semanas, meses o años, se va complicando esta gran labor. En esta página voy a describir situaciones de la vida cotidiana de varias personas. No voy a generalizar ni decir cómo se debe cuidar a todas las personas con demencia, porque cada caso, incluso en las mismas circunstancias, (misma demencia y mismo grado) es diferente. Hablaré de Tomás, diagnosticado con demencia senil frontotemporal en el año 2016. Voy a escribir sobre cómo le cuidé y cómo fueron sus reacciones. Esto será un ejemplo válido para otras personas en circunstancias iguales o similares. Mi experiencia con Tomás empieza desde enero del año 2018. Si no has vivido en primera persona una situación como esta, tal vez sea complicado entenderlo. Yo pondré todo de mi parte para que cualquier persona que lea esto se haga una idea .

Enero del año 2018.

Un mes antes, Tomás había ingresado en una pequeña casa-residencia a la edad de 88 años. Pasado este período, no podía comer ni hablar, por lo que fue derivado al hospital. Los médicos le daban por perdido. Su hija me comentó que le preocupaba una fina capa blanquecina que observó en la lengua de su padre, y su convicción de que era por la cantidad de medicación que le daban en aquel lugar. Por este motivo y por su rápida degradación física y mental en tan poco tiempo, decidió acudir a los medicos. Aparte, ella misma inició ciertos cuidados basados en la limpieza bucal de su padre, así como la supresión de tanta medicación y tranquilizantes que le suministraban para controlarle cómodamente.

Gracias a estos cuidados y la supresión de esta medicación, Tomás empezó a carraspear, a comer e incluso a intentar hablar y, poco a poco, se fue recuperando físicamente. Este desagradable asunto referente a las residencias, que desprestigia al personal sanitario, auxiliares y trabajadores, con alguna excepción, lo trataré con mayor detenimiento más adelante.

Mi primer contacto con Tomás fue el día 7 de enero de 2018. Él llevaba en casa unos días y su hija me pidió una labor de cuidados y control diario. Pactamos un horario amplio, que abarcaba todo el día hasta que ella llegaba del trabajo y me relevaba.

Hasta ese día Tomás no había tomado ningún tipo de medicacion relacionada con la demencia, aunque la tenía ya diagnosticada en grado 3 y pesaba 52 kilos; carecía de fuerza, la justa para andar unos pasos y barruntar algunos insultos sin destinatario, al aire, y coletillas fonéticas del tipo »tiroti, tiroti, tiroti», la más habitual.

Mis primeras semanas allí fueron difíciles. Mis labores principales consistían en asearle y darle de comer, pues eran los momentos de mayores carencias, provocadas por la mala praxis de la residencia. Tras dos semanas, conseguimos que comiera solo y cada vez más cantidad, de forma que hasta que no terminaba el plato no paraba de comer. Gracias a ello, adquirió fuerza física y empezó a caminar sin problemas. Podía estar horas deambulando por la casa, buscando la salida, moviendo objetos que veía en su camino, hablando sin parar prácticamente durante todo el día, mientras no paraba de repetir su coletilla habitual, tiroti, tiroti, tiroti… y aquellas palabras malsonantes que comenté. Concretamente, la expresión que más repetía era »desgraciado, hijo de puta». Estas malas palabras formaban parte de su vocabulario diario y se mezclaban con su inquietud, desorientación y momentos de agresividad que complicaron al máximo mis cuidados y atenciones, ya que era dependiente total y requería la atención de una persona las 24 horas del día.

Todo esto tenía una complicación añadida y constante: la presencia de su mujer, Dolores, de 85 años de edad y con otro tipo de demencia diagnosticada años atrás. Tenía Alzheimer en grado 2 y esto producía desencuentros constantes e incluso intentos de agresión de Tomás contra ella. Imaginen la situación. Según pasaban los días, iba probando acciones e inacciones para tranquilizar a Tomás, mantenerle ocupado y evitar nuestro abatimiento y cansancio por la situación.

Hasta abril del 2018, la medicación de Tomás era la habitual en personas mayores: azúcar, tensión, etc…; pero ningún medicamento para paliar la demencia. Decidimos ir al geriatra. Este tuvo la oportunidad de observarle en su modo natural, es decir, hablando sin parar, con sus coletillas e insultos continuos, nerviosismo e inquietud. Esto ayudó a que tomase la mejor decisión posible, basada en una nueva medicación: la Quetiapina. Desde el primer día se notaron los efectos, y fue una bendición, pues facilitó mis cuidados y atenciones. Para mí hay un antes y un después de aquello.

El antes del después

La primera tarde que le llevé a dar un paseo bajamos con su silla de ruedas, aunque podía andar con dificultad. Al inicio del paseo ya iba con su coletilla tiroti, tiroti con un tono de voz elevado, que llamaba la atención de los viandantes. A los pocos minutos íbamos por un parque y cambié de dirección; Tomás reaccionó gritando ¡por ahí no! ¡Por ahí no!, intentó levantarse de la silla echándose hacia atrás para cogerme y agredirme mientras me insultaba gravemente. Fue una situación complicada. Me inquietó y traté de reconducir la situación serenandole, pero no tuve éxito. Volvimos a casa rápidamente, de manera que mantuvo sus insultos y agresividad descontrolada durante el trayecto a casa y no paró en todo el día. Debo indicar que por las mañanas Tomás estaba mas sereno, por lo que me atrevía a pasear con él, pero por las tardes su reacción era siempre agresiva. Por las mañanas él quería dirigir el paseo y se enfadaba, pero no al nivel de las tardes. Con el tiempo y la experiencia diaria conseguimos dar los paseos sin sufrir lo comentado. ¿Cómo lo hicimos?. Tomas iba hablando sin parar por la calle, yo iba repitiendo sus palabras o frases, también le hablaba mucho, cosas incoherentes, rimas y cancioncillas inventadas, y él solía repetir mis ultimas palabras. Se reía cuando le decía alguna rima sin sentido, por ejemplo, «Tomás tenía un camión y se comió un melón» o sonidos como «pio pio, pio», cualquier rima le hacía gracia, y cuando quería cambiar de dirección le susurraba al oído cosas como «Tomás tuerce a la derecha»; el repetía mis últimas palabras, derecha en este caso, y al obedecer yo y dirigirnos a la derecha, aceptaba el cambio de dirección sin gritarme ni enfados. En algunas ocasiones no las aceptaba tan bien pero hacia otra cosa que funcionaba. Me situaba enfrente de él, donde pudiera ver bien mis gestos, y siempre le hablaba pronunciando su nombre antes de nada. le indicaba la dirección que el no quería llevar y le decía cualquier cosa que se me ocurría, por ejemplo; señalaba el camino con la mano y le decía, «Tomás, por ahí esta el gato azul que nos da la comida» este simple gesto hacía que el aceptara el camino, podía decirle cualquier cosa por muy incoherente que fuera, que había un dragón, un marciano o 110 pájaros comiendo gusanitos…con esto, desviaba su atención y en su cabeza perdía interes totalmente por dirigir el paseo. Lo importante era hablarle en tono calmado y con sentido del humor.

Tomás tiene muchas anécdotas curiosas que iré escribiendo sobre la marcha. Como venía hablando sobre su conducta en sus paseos, se me viene a la mente esta historia. No recuerdo el día, aún sin tomar Quetiapina, yendo de paseo por una calle bastante larga él estaba aparentemente tranquilo e iba diciendo su coletilla mientras yo le iba hablando de cosas que se me ocurren. A unos 100 metros estaban tres policías en la puerta de una comisaria. Yo le dije, »Tomás, mira la policía, escóndete, que te detienen y te meten en la cárcel». Él, sin parar de hablar su coletilla, según nos acercábamos los miraba. El coche patrulla estaba aparcado, y él empezó a leer la palabra ‘Policía’. Lo leía por silabas, po-li-cia. Cuando terminó de leer la palabra empezó a gritar, »¡¡¡Policía, hijos de puta, desgraciados, así os muráis!!!». Los tres agentes nos miraron; yo les salude. Lógicamente se dieron cuenta del estado cognitivo de Tomás y no dijeron nada. Aceleré un poco el ritmo y seguimos nuestro camino. al perderlos de vista el siguió en su estado normal, disfrutando del paseo, uno de los pocos placeres que aún le quedan en su vida.

No se le podía decir que no insulte o que no haga algo que normalmente alguien no haría, porque eso es lo normal en una persona con demencia. Él no entiende lo que está bien o está mal, es su realidad y haga lo que haga está bien hecho o dicho. Para reconducirle estoy yo o quien esté con él en cada momento.

Siguiendo con los primeros meses antes de empezar a tomar Quetiapina, yo intentaba seguir una rutina con Tomás. Le duchaba todas las mañanas, desayunaba, hacíamos unos castillos de piezas, o le ponía letras de plástico y según yo le indicaba con el dedo él me decía cuál es. Cuando ya le veía algo inquieto dejamos esas tareas y andábamos por la casa. Salíamos de paseo, en su silla de ruedas siempre, y tras volver, pasado un rato comíamos. La mayoría de las tardes le acostaba en su cama y dormía un par de horas de siesta. Merendaba sobre las 5 de la tarde y después de merendar, más de lo mismo. A veces aguantaba un ratito con los castillos y luego se ponía a deambular por la casa muy inquieto, sin parar de hablar y decir insultos, por lo general »desgraciado hijo de puta», una y otra vez.

Otras veces después de comer o de merendar ya se levantaba a deambular. Lo único que podía hacer en estos casos era estar pendiente él, y con la experiencia que iba adquiriendo a diario, se me iban ocurriendo ideas que ponía en practica. Aunque él hacía caso a todas mis indicaciones y yo le sentaba en la silla varias veces para que estuviera tranquilo, su cabeza le decía que tenía que levantarse. A los pocos segundos de que yo le sentara él se levantaba. Daban igual las veces que yo le indicara sentarse, aun siendo evidente que estaba cansado, su cabeza no le dejaba estar quieto.

Al estar tan inquieto a diario, su acción más frecuente era buscar la salida. Con su habitual verborrea, él siempre miraba a la calle por la ventana y quería salir. Siempre encontraba la puerta de la calle e intentaba abrirla e irse. Yo le reconducía a otra estancia de la casa pero él seguía deambulando. Es una situación agotadora para él y quien le cuida. Tuve que buscar soluciones para él, y para mí, en este caso. Tomás era capaz de estar sin parar de moverse horas y se me ocurrió darle una tarea en la que estuviese activo físicamente (ya que, aún sin medicación, es lo que le pedía la cabeza) y a la vez se mantuviera en un mismo sitio. Le di un barreño con agua y un rodillo, y le indique que pintara la pared. Eso le entretenía; podía estar un buen rato pintando con agua siempre la misma pared. Fue bastante eficaz para que los dos nos agotáramos menos, ya que los días son largos al estar tantas horas con Tomás.

Estos primeros meses antes de tomar Quetiapina se podría decir que Tomás solo disfrutaba de un placer de la vida: el comer. Por eso insisto en el cambio que dio al empezar a tomar esa medicación.

Tras la tarde, llegaba la hora de acostarle. Durante las primeras semanas del año 2018, le ponía el pijama y le acostaba en su cama. Estaba aún físicamente débil, y dormía sin problemas. Según fue cogiendo fuerza, se fueron complicando las noches. Cuando Tomás se dormía, tenía un sueño muy profundo. No se despertaba ni aunque los dos perros que convivían con nosotros ladraran a su lado.

Llegó un día que al acostarle él seguía hablando sin parar, y nada más tumbarle inmediatamente se levantaba de la cama y deambulaba por la casa. Aunque le volviera a acostar, él seguía levantándose. Cada día era diferente; muchos días entraba la madrugada y seguía deambulando. Podían ser las 12 de la noche o incluso las 3 de la madrugada. También podía ocurrir lo contrario, que se durmiera bien al acostarle y de madrugada despertarse y empezar a deambular. Esa situación ocurrió en raras ocasiones, ya que, como dije antes, él tenía un sueño muy profundo. Pero con este tipo de demencia estas situaciones están la orden del día. Cuando ocurren, intentas pensar acciones que puedan ayudar a resolverlas, o al menos intentarlo.

Se me ocurrió probar una idea que tuve en el mismo momento de acostarle una noche. Cuando le tumbé en su cama, no paraba de hablar y acto seguido quiso levantarse. Como comentaba antes, su cabeza no le dejaba estar tumbado esperando a dormirse. Le empecé a hablar, sin pausa. Él se quedó en silencio, mirándome y escuchándome. Le podía contar cualquier cosa que se me ocurriera: un cuento, una historia inventada sin sentido alguno… daba igual lo que fuera. La idea era que él estuviera en silencio tumbado. Lo último que le dije antes de dejarle en la cama fue »¡Tomás, que mañana tenemos que ir a trabajar!». Él ahí contestó en un tono más bajo. Seguidamente le bajé sus párpados con mis dedos, diciéndole »descansa Tomás descansa, duerme». Le bajé sus párpados varias veces mientras le hablaba y mientras él me miraba también. Hablando con más pausa le decía »hasta mañana» una sola vez, y al segundo desaparecía de su vista. Inmediatamente despúes de desaparecer de su campo de visión, él se quedaba en silencio, mirando al techo, con los ojos abiertos. A los pocos minutos se dormía.

Cualquier otra cosa que le dijera que teníamos que hacer al día siguiente le parecía bien y decía que sí. No sabría explicar por qué funcionó esta idea, pero sí sé que lo hizo durante más de un mes. Imagino que tenía la mente y el cuerpo débil, pero no lo sé.

EL DESPUÉS

En abril del año 2018, Tomás empezó a tomar Quetiapina, medicamento recetado por la geriatra para este tipo de demencias. Vuelvo a remarcar que fue un antes y un después en el estado de Tomás.

Lo primero que pasó al empezar a tomar esa medicación lo noté al día siguiente. O mejor dicho, deje de escucharlo, y fue que ya no volvió a decir palabrotas e insultos constantemente. El »desgraciado» o el »hijo de puta» que estaban en su boca a diario desaparecieron por completo. Fue algo increíble; creo recordar que, hasta febrero del 2020, fecha en la que ya no estoy con él, apenas volvió a decirlas un par de veces. También, como dato curioso, hasta ese día su coletilla habitual diaria, que era »tiroti tiroti», se transformó en »aririllo aririllo».

Los primeros días le noté más lúcido a la hora de hablar, y mucho más tranquilo. Había momentos largos en los que él estaba en silencio y calmado. Aceptaba mejor las indicaciones y, lo más importante tal vez, podía sentarle en una silla y darle una tarea que hacer, ya no se levantaba al instante de empezar, como era habitual en él. Podía estar sentado durante horas mientras hacía castillos o pintaba dibujos que yo le hacía.

Con la nueva pastilla cambió la rutina, tanto la de Tomás como la mía. Aunque estaba menos inquieto, seguía habiendo momentos cada día en los que él no paraba de hablar, eso sí, ya sin insultos y con su nueva coletilla.

Lo primero que cambié en la rutina fueron mis quehaceres, ya que podía estar él solo sentado en la silla haciendo sus manualidades incluso durante horas. Sin duda, hay que cuidar al cuidador para cuidar bien a alguien. Para despejar mi mente, colocaba la cocina, preparaba la comida (cosa que antes no podía por falta de tiempo, ya que tenía que estar pendiente de Tomás en todo momento. Antes de hacer yo la comida Loli era quien la traía de un bar a diario) o ponía lavadoras.

Normalmente Tomás dormía entre diez y doce horas diarias. Habitualmente yo le despertaba hablándole al oído con un tono de voz suave, tocándole las manos, la cara o la tripa. En algunas otra ocasiones, Tomás se despertaba al amanecer, sin parar de decir su coletilla y con un tono nervioso de voz. Esto venía provocado por algún malestar físico o escatológico. En el día a día hablaré más en detalle sobre este tema.

Los días solían comenzar de la misma manera, pero a partir de ahí cada uno era diferente. Lo primero que hacía era levantarle y llevarle al baño para desvestirle, ducharle y vestirle. Siempre le hablaba en positivo, fuera cual fuera la acción que quería que realizara. Para llevarle al baño, normalmente no hacía falta hablarle mucho. A veces incluso casi nada, un »nos vamos» le servía para colaborar. Lógicamente, él no sabía que le llevaba al baño para ducharle, y cada día le decía alguna ocurrencia mía para que se riera antes de levantarle de su sillón reclinable.

Aquí tengo que hacer otro paréntesis para explicar el cambio del lugar de descanso de Tomás. Al empezar a tomar Quetiapina, él estaba con más fuerza y despejado. Los primeros días, tras ponerle el pijama y acostarle en su antigua cama, se levantaba una y otra vez. Además, ya era costoso ponerle el pijama en la habitación. Se cabreaba y se ponía nervioso e inquieto.

Se nos ocurrió vestirle a diario con ropa cómoda que le sirviera también de pijama y su hija compró un sillón reclinable, que a partir de ese momento fue su cama habitual. Sin duda esto fue un gran acierto tanto como para Tomás que dormía en condiciones, como para nuestra tranquilidad. Se dormía en su sillón sin necesidad de cambiarle de ropa. Solo teníamos que sentarle (aunque a veces incluso se sentaba solo) y esperar a que se durmiera. Al mismo tiempo, evitábamos que se alterase al ponerle el pijama los que le cuidábamos nos quitábamos mucha presión de encima. Es agotador el día a día, y más a esas horas.

Tras levantarle, le decía »Tomás, nos tenemos que ir a trabajar» o tal vez , »Tomás, vámonos que tenemos que hacer 500 madalenas para desayunar». Como es normal, si estaba tranquilo sonreía y colaboraba mejor. Segundos después de incorporarle él ya empezaba a decir su coletilla. Le llevaba al baño cogido de la mano o de las dos manos, pero casi siempre se desviaba y quería ir en otra dirección, ya fuera la cocina, la puerta de la calle o el pasillo que sobrepasa el baño. Con el tiempo ya asumí esa desorientación como algo normal en nuestra rutina diaria. Para reconducirle había que hablarle con un tono de voz suave y directo, dándole indicaciones concretas que llegaban a ser órdenes directas dependiendo de si estaba inquieto, nervioso o agresivo.

En un día que estuviera tranquilo, y ya dentro del cuarto de baño, nos podíamos encontrar con diferentes comportamientos al desvestirle, ducharle, asearle o vestirle.

Quitarle la camisa algunos días no conllevaba ninguna dificultad. Sin decirle ni una palabra se la dejaba quitar; o le digo lo que iba a hacer y no se oponía. Otros días costaba más desvestirle. Podía estar nervioso, inquieto y a veces agresivo. En estos casos, mientras le voy desnudando, al mismo tiempo le decía, por ejemplo que mirara al techo diciéndole que hay una araña. También le podía decir que mirara el espejo y le preguntaba quién es el qué esta ahí. Le hablaba sin parar de cualquier cosa que se me ocurriera. La cuestión era despistarle y »cambiarle el chip», digamos. De esta manera le iba desvistiendo tranquilamente pero sin pausa. Esto funcionaba con Tomás porque casi siempre hacía caso a todas mis indicaciones.

Pero había días que la cosa se complicaba aún más y no acepta bien mis indicaciones. Esas veces no había manera de quitarle la camisa de lo nervioso y agresivo que estaba. No es conveniente ni recomendable forzar lo mas mínimo estas situaciones. Intenté hacerlo un par de veces, y muy agresivamente me arrinconó contra la pared, empujándome y haciendo amagos de golpearme con el puño a la vez que me insultaba y amenazaba.

En estos casos tan extremos, lo que yo hacía y funcionaba era quedarme en silencio y quieto unos segundos. Acto seguido, con tono suave y calmado, le daba indicaciones claras que podían llegar a ser en forma de órdenes concreta. Para calmarle, le indicaba salir del baño y cambiar la situación. También le podía echar la culpa a alguien que no estuivera ahí con nosotros. Yo solía echarle la culpa a Pichi, el perro, y al decirle eso, él lo buscaba. En cierto modo, yo me hacía su aliado y cómplice a la hora de buscar al culpable de su enfado. Con eso se calmaba y aceptaba mejor mis indicaciones. Andábamos por la casa unos minutos, le daba una gelatina o tal vez el desayuno, y después, ya mas tranquilo volvíamos al baño y retomábamos la rutina diaria de la ducha.

Una vez le quitaba la camisa, era el turno del pantalón. Tomás se solía enfadar con ello. Cuando yo se lo bajaba, gritaba »¡¡Que me desnudas!!», con un tono de voz enfadado. Inmediatamente después, le indicaba que se sentara en la taza del váter. Él solía aceptar aunque estuviera enfadado. Ya sentado, podía quitarle del todo los pantalones, En algunas ocasiones, si no le bajaba lo suficientemente rápido el pantalón, lo agarraba y se lo subía. Se enfadaba, blasfemaba e incluso en alguna ocasión me empujaba e intentaba agredirme.

A mí jamás llego a agredirme, pero a su hija, cuando le duchaba los fines de semana, sí, pellizcándole los pechos o pegándole con una toalla. Esas situaciones tal vez sucedieran por el distinto tono de voz, distinta rutina, distintas pausas a la hora de hacer las cosas o la forma más natural con la que Loli le hablaba, la cual Tomás no entendía bien. Yo le hablaba casi siempre indicándole lo que tenía que hacer, o incluso dando órdenes, pero lógicamente hablar a un padre así es muy duro emocionalmente, y a Loli o cualquier otra persona no le salía.

Al segundo intento de bajar el pantalón, lo hacía muy deprisa, sin que le diera tiempo a cogerlo con la mano. Se volvía a enfadar, pero el pantalón ya no estaba a su alcance. Intentaba agacharse a por él pero rápidamente le daba las indicaciones de sentarse en la tapa del váter. A su manera, con sus palabras y gestos, siempre se oponía, pero curiosamente, sí le ponía una toalla encima de la tapa, acto seguido se sentaba sin problemas. Los resultados mejoraban incluso más cuando le daba una vuelta sobre sí mismo para que perdiera de vista el váter. Si le decía algo positivo, se sentaba con más decisión y colaboración. Por ejemplo, le podía decir que ya estaba más blandito y calentito, o cualquier otra cosa que se me ocurriera. A veces, una simple indicación de que ya estaba preparado el asiento para él funcionaba. Cada día era diferente y le hablaba según viera yo su estado de nerviosismo.

Había días que estaba muy tranquilo y de buen humor, en los que no se enfada al desvestirle e incluso hacía caso a mis indicaciones con solo hacer gestos con las manos y sin decirle yo ni una palabra. Estos días, según avanzábamos en la tarea de su higiene personal, se reía mucho de las tonterías que le decía. Las exageraciones le hacían reír mucho. Por ejemplo, »Tomás, hoy vamos a desayunar 500 madalenas y 50 galletas». El respondía con un »¿siiii?», y riéndose, »claro, claro»’, decía de buen humor.

Algunos días Tomás se despertaba con caca en el pañal. Cuando esto ocurría, se solía despertar solo, con nerviosisimo e inquietud. Lo llevaba al baño como cualquier otro día que le despertaba yo, pero cambiaba la forma de desvestirle. Le indicaba claramente que pusiera las manos en el lavabo, le bajaba rápido el pantalón y el pañal con caca (como es normal él se enfadaba y se revolvía) y le decía que mirara para abajo. Cuando veía la caca, reaccionaba y con asombro y alguna exclamación como por ejemplo»¡hala!»

Ahí, Tomás se calmaba y colaboraba. Aceptaba todas mis indicaciones muy bien. Le volvía a indicar que pusiera las manos en el lavabo, le decía que le iba a limpiar y él se quedaba tranquilo y quieto hasta que acababa de asearle. Después proseguía con su higiene diaria como cualquier otro día que no se hiciera caca en el pañal durmiendo, con la diferencia de que primero le siento en el váter para quitar el pantalón y después la camisa.

Cuando se hacía caca en el trascurso del día, esta era la forma que yo más utilizaba para poder asearle correctamente, porque contaba con su colaboración. Siempre que le daba indicaciones, le hablaba poniéndome delante de él, y le dirigía a la vez que le hablaba; por ejemplo, dirigiéndole sus manos con las mías hacia el lavabo, o cogiéndole del brazo a la vez que le indicaba sentarse en el váter. Tomás, como alguna otra persona que he tratado teniendo algún tipo de demencia, tiene un gran sentido instintivo de saber cuándo está manchado y de querer estar limpio siempre.

Retomando la narración del proceso de higiene diaria de Tomás, ya desnudo tras quitarle camisa y pantalón, tocaba dirigirle para entrar en la ducha, siempre con indicaciones claras, ya fueran verbales o gestuales.

Ponía la alcachofa de la ducha en el suelo. Si veía el agua correr, rara vez entraba. De hecho, incluso con el agua cortada también se negaba a entrar en el plato de ducha. Pero con una indicación clara de ir dentro, lo hacía al mismo tiempo que se negaba verbalmente.

Le decía »Tomás, entra», y se lo repetía las veces que fueran necesarias, con tono suave y pausado. Al mismo tiempo, le dirigía sin fuerza hacia dentro, con una mano en su hombro o su espalda, y con gestos con la otra, señalándole el interior de la ducha. Él iba entrando despacio, aunque al mismo tiempo fuera protestando. En dos años, unas pocas veces no pude ducharle por su negativa, al estar demasiado nervioso o agresivo. En esos casos, con tiempo y paciencia lo aseé fuera con esponja y jabón.

Ya dentro del plato de ducha, abría el grifo, y caía el agua por sus pies. Lo normal es que se quejara o enfadara, pero al mismo tiempo, se dejaba duchar bien. Lo enjabonaba y aclaraba rápidamente. Aunque me insultara o blasfemara, en pocas ocasiones intentó agredirme o salirse de la ducha. Para bajar su nivel de agresividad en el momento de ducharle, solo le lavaba la cabeza una vez a la semana, ya que es la parte que más le molestaba, y normalmente hacía revolverse.

También hay que decir que hubo días en los que entró sin poner pegas en la ducha, de buen humor e incluso colaborando, aclarándose él con la alcachofa de la ducha. Pocos días sucedió eso, pero los hubo.

Ya aclarado, y con el agua cortada, le ponía una toalla, previamente calentada en un radiador, sobre los hombros. Él se iba secando la espalda mientras yo le secaba las piernas. Ya en este punto se encontraba más tranquilo, aceptaba todas mis indicaciones sin problemas, colabora a la hora de vestirle y se reía de las conversaciones que tenemos,ya que, como de costumbre, yo le decía muchas tonterías, exageraciones e incoherencias.

Inmediatamente despues de salir del baño, Tomás y yo nos dirigíamos a la cocina a preparar su desayuno. Lo primero que le daba siempre era una gelatina de fresa, que sacaba de la nevera antes de ducharle para que no estuviera muy fría. Solía tener un comentario positivo cuando le daba algo que le gustaba mucho. Tal vez dijera »esto es bueno», sentado en un taburete. Se la comía tranquilo, y si estaba algo inquieto, se la tomaba mientras deambulaba por la cocina. Tomás siempre disfrutaba con la comida y era capaz de distinguir que es lo que le gustaba más solo con verlo. Él no tenía capacidad de pedir lo que quería comer, pero sí podía elegir qué tomar primero cuando le ponía varias cosas delante.

Tomás está diagnosticado de disfagia (dicho muy simple, dificultad para ingerir alimentos y liquidos), aunque viéndole comer y beber, cualquiera lo diría. Todos los días le daba un zumo de naranja mezclado con una gelatina. Este zumo lo trituraba, y quedaba con una textura ideal para que se la pudiera beber con una pajita sin problemas. Mientras se lo bebía, hacía el sonido que podría perfectamente hacer un niño al beber algo que le encanta, »¡mmmm, mmmm!». Se lo tomaba todo del tirón. Al terminarlo, solía decir, »¡Ya está!», y me devolvía el vaso vacío, o lo dejaba en la mesa. Con el zumo ya en su barriga, y el desayuno preparado, lo reconducía al salón. Aunque acepta bien mis indicaciones, le colocaba el desayuno a la vista antes de dirigirle a la silla. De esta manera, se ponía más contento y deseoso de tomar su comida.

Según fueron pasando los meses, fue empeorando su disfagia, y hubo que adecuar su desayuno a su situación. Normalmente, le preparaba un descafeinado con leche vertido en un plato con unas galletas. Yo le colocaba la primera galleta en el plato, y el resto se las dejaba al lado para que él las fuera echando. Luego, a cucharadas se lo terminaba, dejando el plato limpio. Hasta que no se tomaba la última cucharada de café, no paraba. También le podía dar cereales en polvo mezclados con leche.

Como he dicho antes, con el paso del tiempo la disfagia se le notaba más, y de vez en cuando tosía si tomaba algo demasiado liquido. Tuve que cambiar nuevamente su desayuno de descafeinado con galletas o madalenas y cereales por una rebanada de pan de molde. La partía en 12 trozos ,y en cada uno echaba un poquito de margarina y un pegotito de mermelada sin azúcar. Sentado en su silla, se los comía de uno en uno, y despues le daba otra gelatina. Al cabo del día, Tomás podía haberse tomado unas 6 gelatinas a parte de distintos zumos de frutas, mezclados con avena. En un principio le intentábamos dar agua con espesante, pero no había manera de que se la tomara. En cuando se tomaba una cucharada de agua, separaba el vaso y decía »Está muy negra». Parecía imposible que bebiera agua, y de hecho desistimos de intentarlo, al menos agua sola. Loli y yo consideramos que tomaba suficiente líquido con las gelatinas, zumos y comidas.

La Quetiapina también se notó, y muchísimo, a la hora de pasear. Le ponía su silla de ruedas a la vista y, sin decirle yo nada, él se levantaba y se dirigía hacía la silla para sentarse. Colaboraba sin ninguna pega a la hora de ponerle el abrigo y complementos para salir de casa, y luego se sentaba él solo en su silla.

Cada día era diferente dentro la misma rutina diaria. Entenderán mas claramente esto que digo en el día a día que escribo en otra entrada de esta web. Unos días salía a su paseo tranquilo y en silencio. Otros, decía sin parar su coletilla y lo que de ahora en adelante llamaré sus monólogos, aparentemente nervioso.

Haciendo un paréntesis, quiero explicar el significado de monólogo hablado por Tomás. Empezaba a decir frases, algunas a la que se le podía encontrar algún sentido, pero la mayoría incoherentes. Hablaba sin parar historias, incluso preguntas que él mismo se respondía. No lo hacía cuando estaba solo sino que sus palabras siempre tenían un destinatario, ya fuera la abuela, Loli o yo. Siempre le seguíamos la corriente con contestaciones positivas y él continuaba hablando. No se encontraba alterado en estas situaciones. Cuando hablaba de esta manera era capaz de decir alguna exclamación o pregunta, o quizá algo que él estuviera viviendo en su cabeza. Es un misterio; solo podemos imaginar o intuir de lo que nos estaba hablando.

Volviendo a los distintos tipos de paseo, en los dos casos aceptaba la ruta que yo elegía sin querer reconducirme él a mi, sin enfadarse e insultar como solía pasar antes de empezar a tomar Quetiapina. Aunque algunas veces sí me daba a entender que quería tomar otro camino distinto al que yo elegía. En esas pocas ocasiones, y para tranquilizarle y que no se enfadara, yo paraba la silla y me ponía delante de él, indicándole la dirección que yo quería llevar. Al mismo tiempo le decía algo, cualquier cosa, que él entendía positivamente, y aceptaba sin problemas la ruta que debíamos tomar. Por ejemplo, le podía indicar con la mano el camino y decir: »Tomás, tenemos que ir por allí, que ahí abajo nos van a dar 50 magdalenas». O tal vez »Tomás, vamos a ir por allí, que abajo esta el dragón que se come a los políticos corruptos». Le podía decir cualquier cosa que él lo aceptaba bien.

Aparte de aceptar bien mis indicaciones, también se reía muchas veces de las tonterías que yo le decía, en ocasiones con asombro y risas. ¿Para qué decirle cosas serias cuando diciéndole incoherencias se ríe? Antes de la Quetiapina, yo pensaba que a Tomás solo le quedaba el placer de la comida en su vida, pero en esta etapa después de empezar a tomarla vi que iban surgiendo nuevos placeres para él, como los paseos y las risas.

Normalmente íbamos al supermercado a hacer la compra juntos. Algunos días iba deciendo sin parar su coletilla y mientras yo le empujaba la silla y le hablaba. Él repetía mis últimas palabras y se reía, ya que siempre le decía tonterías o cancioncillas con rima, como »1, 2, y 3, a Tomás le huelen los pies. Él, repitiendo pies, soltaba una carcajada. O también, »Pío pío pío, Tomás se ha comido un higo». Ahí él repetía se ha comido un higo y otra carcajada. Nos lo pasábamos bien en esos momentos.

En ocasiones, Tomás iba algo inquieto y nervioso, cosa que yo notaba al instante, ya que estaba a diario con él. Solo con su tono, sus gestos o movimientos, podía saber lo que quería o necesitaba.

En estas situaciones, no atendía o entendía bien las tonterías que yo le decía. Buscando soluciones para que atendiera y estuviese mas tranquilo, hacía varias cosas que fui aprendiendo según adquiría experiencia con él.

En un momento del paseo hacía una parada, me sentaba en un banco y le ponía frente a mí. Le miraba y, siempre dirigiéndome a él con su nombre por delante, le decía »Tomás, vamos a descansar», y le contaba cualquier cosa que se me ocurriese. Cuando le hablaba mirándole, él reaccionaba y atendía a todo lo que le decía (aunque otra cosa es lo que el entendiera). En esa parada de unos minutos, normalmente se tranquilizaba y se quedaba en silencio. Mantenía »conversaciones» con él. Le hacía preguntas directas y él las contestaba. Le contaba tonterías de las mías y se reía. También le indicaba objetos y animales que pasaran por allí, y yo les ponía nombres raros; era como un idioma nuestro que hablábamos a diario. A los gorriones les llamábamos pollos, a las urracas les llamábamos burracas, y los perros que veíamos pasar yo les cambiaba el nombre y a menudo se reía. Por ejemplo: »Tomás, mira un camello con cabeza de perro y cuerpo de perro». Él lo miraba, contestaba afirmativamente y despues sonreía.

No solo era decirle estas cosas; había que hacerlo con efusividad y con sentido del humor. No le hacía el mismo efecto al hacerlo con seriedad. En nuestro día a día le hablaba de esta manera a casi todas horas, excepto cuando le daba indicaciones directas para reconducirle.

Después de esos minutos de parada para tranquilizarle seguíamos el paseo. Ahí ya solía ir más tranquilo y de buen humor durante el resto del trayecto, y yo seguía diciéndole cosas que le hacían reír.

Algunos días, la parada para tranquilizarle no hacía el efecto deseado, y tenía que probar otra cosa. Entrábamos a comprar, y yo siempre me dirigía a los empleado del supermercado que le conocían, que le hablaban siempre con un buen buen tono y una sonrisa. Por ejemplo, las chicas de la frutería le hablaban con un gran sentido del humor y con mucho cariño. Habitualmente él les contestaba sonriendo y con positividad a todo lo que ellas le decían, y eso le tranquilizaba. »Tomás, nos vamos a ir de vacaciones tú y yo a la playa, y nos vamos a divertir mucho» le decía la chica de la frutería . Él se reía y contestaba »claro, claro». Tras pasar por el supermercado, seguíamos nuestro paseo, y él ya iba mas tranquilo y riéndose de las cosas que yo le iba diciendo.

Cuando Tomás ya salía de casa con algo de nerviosismo e intranquilidad, antes de salir de la urbanización, si era posible, buscaba al portero, Miguel. Él era otra persona que le hablaba con calma y buen tono. Conversaban y Tomás se tranquilizaba un poquito antes de empezar el paseo. En definitiva, cualquier persona que le hablara con sentido del humor, calma y buenas maneras, le hacía reaccionar positivamente y podía llegar a calmarle.

Por regla general, Tomás comía muy bien, con excepción de días sueltos y pequeñas temporadas. Estoy convencido de que esos periodos en los que dejaba de comer normal venían provocados por algún tipo de molestia física que, lógicamente, no nos podía decir por su estado cognitivo.

Pesaba 52 kilos cuando salió de la residencia, y llego hasta los 76 kilos en menos de un año. Al principio, le echábamos buenos platos de comida, muchos zumos y gelatina, para que recuperara la fuerza y el peso perdido. Una vez cumplido ese objetivo, le fuimos rebajando la ración en cada comida, ya que, si se pasaba de peso, sería difícil que lo perdiera, ya que con su poca movilidad física no gastaba suficiente energía. Era un placer ver cómo disfrutaba con la comida.

Un dato importante es que Tomás usaba dentadura postiza cuando ingresó en la residencia, pero cuando salió del hospital ya no la tenía. En un principio, le pusimos una dieta adecuada a esta situación, basada en purés y comidas que se deshicieran en su boca para que pudiera digerirla mejor. Comía todo perfectamente. Según pasaban los días, y viendo como disfrutaba comiendo, fuimos añadiendo a su dieta todo tipo de alimentos, en diferente estado de textura culinaria; macarrones y espaguetis cortados en trocitos pequeños, arroz, alcachofas machacadas, carne guisada machacada e incluso carne de cualquier tipo cortada en cachos pequeños. Era capaz de comer casi de todo, y podía disfrutar de sabores que en un principio ni habíamos imaginado, al no contar con su dentadura.

Al instante de sentarse delante del plato, Tomás solía coger él solo la cuchara que tenia al lado y empezaba a comer sin problemas. Pero no siempre era tan sencillo e ideal. En algunas ocasiones, le costaba empezar aun teniendo todo preparado frente a él, por estar algo inquieto, nervioso, más desorientado de lo normal, o probablemente alguna molestia física que no podíamos detectar.

Cuando Tomás no cogía la cuchara, yo se la ponía en la mano y le indicaba con palabras y gestos que tenía enfrente su comida, alentándole para que empezara comer. Algunos días funcionaba, mientras que otros no entendía la indicación y se levantaba con nerviosismo a deambular. En estos casos, solía ser siempre por el mismo motivo, y era que se hacía caca o pis. Al levantarse, tenía más probabilidad de hacerse sus necesidades encima. Así que, como yo no lo sabía con seguridad, le acompañaba en su paseo. Si era ese el motivo, al principio lo pedía a su manera (más adelante dejó de ser capaz de avisar, como narraré después), y a veces llegábamos a tiempo al váter, aunque otras se lo hacía en el pañal. Seguidamente. lo aseaba y lo sentaba en su silla. Por su cuenta, o con la ayuda de mi indicación, esta vez sí que empezaba a comer sin problema. Aunque seguía estando algo inquieto, ya comía.

Las veces que Tomás no empezaba a comer, y además, en un tiempo prudencial no hacía sus necesidades, le sentaba de nuevo y ya empezaba a comer. No siempre sucedía al primer intento, y se levantaba otra vez. En ese caso, repetía la operación, y tras varios intentos (2, 3 o los que fueran necesarios), comenzaba a comer, aunque habitualmente también se le seguía notando nervioso.

Cuando Tomás empezó a comer él solo tras salir de la residencia, comía con una cuchara sopera. Veíamos que engullía tan deprisa que terminaba en pocos minutos, por lo que se nos ocurrió ponerle una cucharilla de postre para todos sus platos. Resultó ser una buena idea, porque cuando comía con algo de nerviosismo tardaba más tiempo en terminar, y eso le daba tiempo a tranquilizarse. Con la cuchara grande terminaba tan rápido que a veces aún seguía inquieto cuando terminaba de comer, y se levantaba a deambular.

Después de comer, su rutina fue variando según pasaban los meses. Al empezar a tomar la Quetiapina y tener mas fuerza, dejó de dormir por las tardes, aunque, con el tiempo, su cerebro se iba degenerando por la demencia, y empezó a dormir la siesta casi a diario (en el día a día veremos los motivos con mas detenimiento).

Al principio, le ponía a construir sus castillos de piezas (ya que por las mañanas le entretenían con un buen resultado). Él iba juntando piezas en vertical hasta que las terminaba todas; entonces, yo le deshacía su obra, y vuelta a empezar. También le daba letras sueltas de plástico y, según le iba señalando de una en una, él me decía cual era. Reconocía casi todas, aunque solía fallar en la W y la X.

Al estar a diario tantas horas con Tomás, y para yo poder descansar (ya que es agotador estar pendiente de él tantas horas seguidas), pensé en alguna otra tarea en la que estuviera ocupado sin tener que estar yo con él mientras la realiza. Eso fueron los dibujos que yo hacía para que él pintara despúes. A veces, le dejaba tranquilo y rellenando bien con sus lapiceros. En otras ocasiones se mantenía nervioso, aunque era igual de eficaz para poder descansar. La diferencia era que, cuando estaba algo inquieto, no los rellenaba de la misma forma que cuando estaba relajado, sino que los pintaba por fuera de ellos, saliéndose todo el rato. Lo importante es que lo hacía sin tener que indicarle yo nada, solo al empezar a pintar en algunas ocasiones.

• 

• 

Le llamaban la atención sobre todo los dibujos circulares y los pájaros. Le dibujaba cosas surrealistas y solía añadir frases con su nombre, palabras sueltas, nombres propios conocidos por él y números sueltos. A menudo, al mismo tiempo que Tomás los pintaba, iba leyendo lo que estaba escrito en el dibujo, o diciendo los números que veía.

Este mismo sistema es el que empecé a utilizar por las mañanas con él, después del desayuno. Fue un gran desahogo para Loli y para mí.

No todos los días empezaba a pintar cuando yo se lo indicaba. Dependiendo de sus molestias físicas, o simplemente por las circunstancias de su estado mental, a menudo se levantaba de la silla (ya sea al terminar de comer o incluso sin terminar del todo) y deambulaba por la casa. En ocasiones, nervioso; en otras tranquilo y en silencio, aunque por deducción algo inquieto. En estos casos, le acompañaba un rato, le observaba sin hablarle, y le reconducía las veces necesarias a su silla para que empezara a pintar. Podría conseguirlo a la primera, pero en otras, las menos, podía estar deambulando un buen rato, más de una hora alguna vez.

Según van pasando los meses, Tomás iba perdiendo fuerza física. Le costaba más y más andar, y cada vez iba más encorvado. En 2019, llego el día en el que después de comer se quedaba adormilado prácticamente a diario. Le llevaba a su sillón y empezó a dormir siestas otra vez. Lo necesitaba y se convirtió en rutina diaria (dos horitas no se las quitaba nadie). Estas horas de sueño extra no influyeron a la hora de dormir por la noche.

Hacia las cinco de la tarde le levantaba. El despertar de las siestas siempre era muy tranquilo; al abrir los ojos, lo primero que veía era el zumo que le había preparado encima de la mesa. Se lo señalaba, y al verlo hacía el amago de levantarse de su sillón. Le llevaba a su silla y se lo tomaba en un instante sorbiendo con la pajita.

Tras la merienda, llegaba la media tarde. En esta franja horaria, la rutina de Tomás fue bastante diferente entre el año 2018 y el año 2019. En el primer año tenía más fortaleza física, y podíamos realizar acciones fuera de casa, por el patio, e incluso él andaba por su cuenta, sin la silla de ruedas. En el segundo año, su cuerpo no le permitía aguantar mucho tiempo andando por espacios abiertos.

2018

Por lo general, después de merendar volvía a pintar sus dibujos, estuviera tranquilo o inquieto, con algún levantamiento ocasional para deambular por la casa. A media tarde, y casi a diario, hiciera frio o calor salíamos al patio. Solo dejábamos de salir si estaba lloviendo o hacía frio y aire al mismo tiempo.

Tomás siempre estaba dispuesto a salir de paseo. Mientras pintaba, solo tenía que preguntarle: »Tomás, ¿nos vamos de paseo?». Casi siempre contestaba positivamente. Algunas veces, por sus reacciones daba a entender que esperara: quería seguir pintando su dibujo. A los pocos minutos, le volvía a preguntar y aceptaba. Se levantaba de su silla, me daba la mano y nos íbamos al patio. En rara ocasión había que insistir más de dos veces; en esos casos, en vez de preguntarle si nos íbamos de paseo, lo que hacía era afirmárselo. Le decía lo mismo en modo afirmativo y, al mismo tiempo que movía su silla, le cogía las manos para levantarle.

Esas tardes en el patio eran un respiro para Tomás y para mí. La abuela no interactuaba con él durante un buen rato y nos relajábamos todos. También era una gran diversión, teniendo en cuenta la situación. Llegábamos a hacer gran variedad de cosas.

El patio era un cuadrado. Constaba de un jardín, una piscina comunitaria en el centro, y varias entradas a los distintos portale. Los días que salía algo nervioso e inquieto, dábamos unas vueltas al recinto y descansábamos en un banco de madera. Ahí podían ocurrir dos cosas: que se volviera a levantar casi de inmediato para seguir dando vueltas, o que se tranquilizara y descansáramos. Si seguíamos dando vueltas, volvía a intentarlo en otro banco minutos después. Al final, con un número variable de intentos, siempre acabábamos sentados y tranquilos.

Solíamos sentarnos en un banco frente a la piscina, sobre todo en verano. Observar a la gente mientras se bañaba le distraía y le divertía. Cuando alguna persona se tiraba y salpicaba, me lo comentaba a su manera riendo, y soltaba alguna exclamación o algún comentario. »¡Hala!, ¡vaya golpe!», decía, por ejemplo. Cuando veía pasar a alguien muy gordo, me miraba y exclamaba »¡bufff, que gordo!», y se reía al mismo tiempo. Al igual que en algunos paseos matutinos, iba describiendo lo que veía.

Los vecinos conocían el estado cognitivo de Tomás. Algunos de ellos interactuaban con él a diario; debo de decir que menos de los que hubiera querido yo. Estos vecinos le hacían preguntas, y conversaban con él con un tono suave y con sentido del humor. Él conversaba y se reía. También le calmaba en el caso de que estuviera algo nervioso. Eran las mismas situaciones que yo buscaba por las mañanas cuando íbamos de paseo yendo a hablar con personas que sabía que le hablarían del mismo modo. Por suerte, en los paseos de la tarde surgían solas estas situaciones.

Después de descansar en el banco frente a la piscina, dábamos una o dos vueltas más al patio y elegíamos otro banco. En verano, buscaba uno desde el cual se vieran niños jugar. También le distraía y le divertía ver niños en movimiento. Se reía si se caía alguno al suelo o daban un pelotazo fuerte al balón, y decía exclamaciones y comentarios, al igual que en la piscina.

En algunas ocasiones, mientras dábamos vueltas por el patio, nos cruzábamos con niños jugando a la pelota. Si por casualidad el balón iba en nuestra dirección, Tomas se dirigía hacia ella y le daba una patada, diciendo en voz muy alta »¡¡Toma!!». Interactuaba muy bien con los niños. Yo le pedía a algún niño que se la pasara otra vez, y daban unos pelotazos juntos. Después, seguíamos nuestro camino.

Otras veces, si algún niño pasaba corriendo por nuestro lado, Tomás salía detrás de él, corriendo y gritando en modo de broma, inmediatamentre después riendo. Imaginen a un abuelo de 88 años, lento pero ágil, en esa situación. Los niños no se asustaban, pero si se sorprendían. Tras hacer una pausa, seguían jugando.

No solo jugaban los niños al balón en el patio: sorprendentemente, Tomás tenía unos reflejos impresionantes. Pocos abuelos de su edad están tan ágiles como él en aquel momento, aunque sea gente sin ningún tipo de problema cognitivo. Todos los días llevábamos con nosotros una pelota. Podía ser de tenis, de frontón o incluso de goma, de las que botan muchos metros.

Cada una de las pelotas tenía su cometido. La de tenis la usábamos sentados en un banco; yo la tiraba rodando a ras de suelo, pegaba en un bordillo que estaba a unos ocho metros, y volvía a mi mano. Al verlo, Tomás decía alguna exclamación de asombro o hacia algún gesto con la cara y se reía. Despúes le tocaba a él: le daba la pelota, le decía que la lanzara e imitaba lo mismo que hacía yo. Sorprendentemente, lo conseguía hacer con éxito casi las mismas veces que yo. Nos podíamos tirar un buen rato jugando a este tipo de frontón, entre risas y momentos de tranquilidad.

La de frontón la tirábamos con fuerza contra las paredes de los entre portales. Medían unos veinte metros, así que imaginen la fuerza necesaria para hacer que rebote la pelota y vuelva a nosotros. Pues volvía la mayoría de las veces. Al igual que con la pelota de tenis, yo la lanzaba con fuerza, y él veía cómo volvía a mí. Se la daba a Tomás, y sin decirle yo nada, la tiraba con fuerza al mismo sitio. Al soltar la pelota, pegaba un grito de ánimo para sí mismo; decía, »¡Toma!». Cuando veía volver la pelota, no esperaba a que llegara: iba él a por ella para volver a lanzarla.

Por último, usábamos muchas pelotas de goma al cabo del año. Aparte de usarlas del mismo modo que las de frontón, también las botábamos con fuerza en el suelo. En las entradas de los portales había otro patio algo más pequeño. En una de sus paredes estaban las ventanas que daban a las escaleras. Ahí es donde golpeábamos la pelota contra el suelo con gran fuerza y veíamos hasta dónde llegaba. Como en los otros casos, yo tiraba primero, y al darle la pelota a el repetía mi acción, también dando el mismo grito de ánimo que con la de frontón. La tirábamos de tal forma que el rebote que salía disparado del suelo se dirigía a las ventanas de las escaleras del portal. Nuestra intención era que diera en el cuadrado de la ventana del segundo o tercer piso. Con este juego que teníamos entre manos, Tomás y yo llegamos a perder varias pelotas, ya que botaban demasiado y algunas se colaban en ventanas abiertas. Otras se quedaban aisladas en aparatos de aire acondicionado colgados en las paredes.

Con los tres tipos de pelotas que usábamos, también dábamos pases de mano a mano entre nosotros en una distancia de entre cinco y diez metros. Como ya he dicho, Tomás tenía unos reflejos increíbles: cogía las pelotas al vuelo en un porcentaje muy elevado de los lanzamientos.

Con el ejercicio que hacía al caminar, y añadiendo nuestros juegos con pelotas, Tomás se mantenía ágil, imprescindible para cualquier persona, esté enferma o no.

En alguna rara ocasión, salíamos andando fuera de la urbanización. Por fuera del recinto se cansaba mucho más, se ponía más nervioso, y le afectaban las cuestas y el clima. Al ir andando, era más vulnerable a las temperaturas, ya fueran bajas o sobre todo las altas. Se pueden contar con los dedos de la mano esas salidas. Tras ver sus reacciones, a los pocos minutos, volvíamos a nuestra rutina en el patio.

Volvíamos a casa sobre las ocho de la tarde todos los días. Al entrar, le sentaba en su sillón a esperar la cena, o lo llevaba conmigo a la cocina y me acompañaba mientras la preparaba.

2019

Este año, Tomás ya tenía mucha menos fuerza física. De hecho, ya a finales del año 2018 nada más salir al patio se le notaba el cansancio. Iba mas encorvado y se ponía nervioso. No paraba de decir su coletilla, y no aguantaba una vuelta entera al recinto.

En ocasiones ya iba muy nervioso incluso antes de llegar a la entrada del portal, sin duda por la molestia del cansancio físico.

Este año, las tardes las pasábamos en casa. Merendaba, pintaba deambulaba, se sentaba en su sillón, me acompañab en la cocina… Todos los días parecen iguales, pero ninguno lo es.

La cena es comparable a la comida, poco tengo que añadir. Se basaba en purés, verduras, ensaladas o pescado, y de postre un kiwi casi a diario, o tal vez un yogur. En un principio, le ponía toda su comida y bebida frente a él. Según iban pasando los meses, se desorientaba y mezclaba los alimentos, o cogía primero lo que más le gustaba. Para que no ocurriera esto, le ponía los alimentos por separado, primero le ponía una gelatina, podía estar mezclada con un chorrito de agua y triturada, una vez que ya se lo había bebido le ponía el plato principal, seguidamente el postre y por ultimo otra gelatina, de esta manera se solía comer todo sin despistarse.